Comment devenir parent d'un enfant autiste et maintenir un mariage solide

Être parent d’un enfant atteint d’autisme peut être extrêmement difficile. Cela a des conséquences physiques et émotionnelles sur vous et votre relation avec votre partenaire. Julie Hornok et son mari ont une fille autiste, Lizzie. Elle répond à quelques questions sur les hauts et les bas qu'elle a vécus au cours de son parcours parental.

1. Quel est l’un des plus grands défis que vous avez rencontrés dans votre mariage alors que vous éleviez un enfant autiste ?

La pression d’un diagnostic d’autisme frappe les familles mentalement, physiquement et financièrement, et nous ne faisons pas exception. Moins d'un an après le diagnostic de notre fille, Lizzie, nous sommes passés de la vie confortable dans la maison de mes rêves, mon père construit pour que nous puissions déménager dans un meilleur district scolaire et dépenser chaque centime en thérapie de trente heures par semaine programme. Nous étions physiquement fatigués et émotionnellement épuisés. Nous avons eu des discussions animées sur les meilleures écoles, thérapies et autres traitements pour Lizzie. Nous étions tous les deux tellement épuisés que nous n’avions pas l’énergie nécessaire pour prendre soin les uns des autres en plus des exigences de l’autisme. Je pense que nous avions tous les deux souvent l’impression d’être seuls dans cette situation.

2. En tant que parents d’un enfant autiste, comment vous et votre mari trouvez-vous du temps l’un pour l’autre ?

Nous avons eu de la chance en cela, mes parents se sont toujours portés volontaires pour emmener les enfants, afin que nous puissions nous évader régulièrement. Parfois, nous sortons pour un rendez-vous amoureux, au restaurant ou au cinéma. Au moins une fois par an, nous allons quelque part pour quelques nuits. Je n’ai pas toujours envie de quitter les enfants, mais il faut laisser la pression des enfants à la maison pour se détendre et se rappeler pourquoi je suis tombée amoureuse de lui.

3. Dites-nous ce qui a été le plus utile dans votre mariage pendant les périodes de stress élevé?

Je ne pense pas avoir bien réussi quand mes enfants étaient jeunes, mais maintenant j'essaie de me concentrer sur ce qu'ils font. est faire au lieu de ce qu'il n'est-ce pas faire. Je reconnais maintenant que nous gérons tous le stress de différentes manières et qu’il est important de se donner de l’espace et de la grâce en cas de besoin.

4. Comment avez-vous renforcé votre mariage tout en surmontant les difficultés ensemble?

Je peux maintenant revenir sur nos moments les plus stressants et voir clairement à quel point il a toujours été là pour moi, me soutenant et veillant au meilleur intérêt de notre famille. Cela n’a pas toujours été le cas sur le moment parce que je pensais uniquement de mon point de vue, mais avec le recul, je peux voir qu’il n’a jamais hésité à faire ce qu’il fallait pour moi et les enfants. Cela m'a donné un un amour et une appréciation plus profonds pour lui et l'histoire que nous seuls partageons.

5. Qu'est-ce que l'autisme vous a appris, à vous et à votre mari, sur la vie en général?

L'autisme nous a ouvert les yeux sur les luttes des autres. Nous avons plus de compassion et de désir d’aider les autres alors qu’ils traversent des moments difficiles. Cela nous a également appris à abandonner l’idée de perfection et nous a permis de véritablement célébrer toutes les petites étapes de progrès en cours de route.

6. Quels aspects positifs et joyeux ressortent de votre voyage?

Nous avons maintenant une perspective plus large et avant de nous inquiéter à propos de quelque chose, nous nous demandons: « Est-ce pour toujours ou est-ce que cela passera? » Cela nous permet d’abandonner les choses qui n’ont pas vraiment d’importance et de nous concentrer sur les choses importantes de la vie… notre famille, nos amis et notre aide. autres.

J’ai également aimé engager une conversation avec toutes sortes de personnes du monde entier que je n’aurais autrement pas connues ou avec lesquelles je n’aurais rien en commun sans l’autisme. Lorsque vous traversez quelque chose de difficile, il existe un lien préexistant que vous entretenez avec d’autres personnes qui ont vécu la même chose. La qualité des personnes que j'ai rencontrées et la profondeur immédiate de la conversion que nous pouvons avoir est une grande source de joie.

7. Aux couples qui ont reçu un diagnostic d’autisme, à quoi leur diriez-vous de se souvenir et de se préparer ?

Tu n'es pas seul. Vous n'êtes pas seul dans votre des difficultés avec votre enfant ou avec votre mariage. Trouvez d'autres parents en ligne, ou mieux encore, dans votre propre communauté avec lesquels comparer vos notes. Ces parents seront votre bouée de sauvetage.

N'oubliez pas d'adopter un état d'esprit marathonien avec la thérapie. Malheureusement, ce problème d'autisme disparaît rarement, il est donc important de prendre également soin de vous, de votre conjoint et de vos autres enfants.

N’arrêtez jamais de vous battre pour l’avenir de votre enfant, mais n’oubliez pas de vous réjouir de qui est votre enfant en ce moment. Vous ne pouvez pas toujours contrôler votre chemin, alors trouvez un moyen d’être en paix face aux rebondissements inattendus. Permettez-vous de rire du ridicule de votre vie. Comme la fois où tu l’as sortie de la fontaine du centre commercial… nue. Ou la fois où elle a dansé devant la scène lors d’un concert et s’est ensuite inclinée en pensant que les applaudissements étaient pour elle. Mettez de côté le jugement des autres et acceptez ce que votre famille est devenue. À cause de l'autisme, les règles parentales normales ne s'appliquent plus à vous… permission accordée de vous amuser un peu avec.

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